Cuidado integral ao portador de fibrose cística no Sistema Único de Saúde: experiência de implantação em Palmas-TO

Juliana Ramos Bruno, Iresneile Dias Barbosa, Natália Matos Pereira

Resumo


A Fibrose Cística ou mucoviscidose é uma doença de origem genética, com complicações multissistêmicas, por isso, suas repercussões trazem uma gama de sinais e sintomas, fazendo-se necessárias terapias diárias com assistência multiprofissional dotada de uma visão integrativa. Por ser uma doença rara, encontra-se presente no escopo de tratamentos ofertados pelo SUS com legislações específicas, mas vista predominantemente ainda, sem assistência adequada. Com o objetivo de desenhar uma assistência que contemple as necessidades do fibrocístico, o presente estudo se propôs a identificar uma linha de cuidado integral a partir da articulação dos serviços já existentes no município de Palmas-TO. Trata-se de um estudo exploratório com abordagem qualitativa. A população do de estudo constituiu-se por quatro mães de pacientes fibrocísticos que são atendidos no município de Palmas-TO e 10 profissionais da saúde envolvidos diretamente no cuidado aos pacientes. O instrumento utilizado para coleta de dados foi a entrevista semiestruturada e as informaçõe analisadas através da análise de conteúdo, a partir do qual foram identificadas três categorias: “Conhecimento da Rede de Atenção à Saúde”, “Estruturação do Serviço” e “Conviver com Fibrose Cística”. Os resultados demonstram que apesar de uma população pequena de pacientes portadores de mucoviscidose, há uma ausência de um serviço estruturado que seja voltado as necessidades apresentadas pelos fibrocísticos e suas famílias. Considera se importante a criação de legislações municipais que respaldem o cuidado integral, continuo e transversal ao paciente fibrocístico e seus familiares.


Palavras-chave


Fibrose Cística; Integralidade em saúde; Doenças Raras

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DOI: https://doi.org/10.18310/2446-4813.2019v5n2p21-38

DOI (PORTUGUÊS): https://doi.org/10.18310/2446-48132019v5n2.2428g367

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