ASSISTÊNCIA FISIOTERAPÊUTICA À PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE NA GRANDE VITÓRIA - ES

Resumo

Introdução: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença neuromuscular rara de caráter genético e origem materna, em que ocorre uma alteração na distrofina, proteína esta responsável por estabilizar a contração muscular. Dentre as manifestações clínicas da DMD encontram-se fraqueza muscular progressiva, contraturas articulares e perda da capacidade de deambular. Além disso, ocorre também, a pseudo-hipertrofia da panturrilha e a manobra de Gowers, sendo esses sinais patognomônicos da doença. Uma das complicações agravantes dessa patologia é a fraqueza progressiva do músculo respiratório que causa doenças respiratórias restritivas, depuração da secreção das vias aéreas, infecções pulmonares recorrentes por tosse ineficaz, hipoventilação e insuficiência respiratória. A fisioterapia traça seu tratamento com condutas baseadas em objetivos para retardar a fraqueza muscular, as deformidades, contraturas e complicações, melhora da função pulmonar, promovendo, assim, a qualidade de vida. O Sistema Único de Saúde (SUS) dispõe de diversas portarias e programas que visam a promoção, proteção e recuperação da saúde dos pacientes com distrofia. Objetivo: Os objetivos desta pesquisa foram verificar a trajetória de tratamento fisioterapêutico na região da Grande Vitória - ES, as técnicas fisioterapêuticas utilizadas e aos dispositivos fornecidos pelo SUS. Metodologia: O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Cassiano Antonio de Moraes (HUCAM) registrado no número 2.411.723. A pesquisa de campo se caracterizou por um estudo transversal de abordagem qualitativa e descritiva, sendo a amostra composta por 12 familiares dos pacientes com diagnóstico de DMD cadastrados no HUCAM foram entrevistados. A entrevista era constituída por questões relacionadas a aspectos sociodemográficos do responsável e da criança e/ou adolescente e aspectos clínicos, tais como: idade, grau de parentesco, escolaridade, raça, renda familiar e local de residência. Em relação a assistência fisioterapêutica a entrevista continha os seguintes dados: início do tratamento, periodicidade, se não realizava, o motivo da interrupção, locais de tratamento, tipo de assistência fisioterapêutica e se recebeu orientações; exames já realizados, principalmente cardíacos e respiratórios. Além disso, a partir de outras questões foi possível traçar o itinerário fisioterapêutico dos pacientes com DMD, analisando o funcionamento das políticas públicas de pessoas com deficiência na região da Grande Vitória. Resultados: Foram encontradas dificuldades na assistência aos serviços de fisioterapia no SUS, devido à burocracia para conseguir atendimento, além de uma lista de espera expansiva, alta precoce por parte do Centro de Reabilitação do Estado, interrompendo abruptamente o tratamento, além da falta de conhecimento dos familiares sobre a importância da fisioterapia, impactando diretamente na desistência do tratamento. Conclusão: Conclui-se que na região da Grande Vitória - ES ainda há dificuldades no tipo de assistência e orientações oferecidos pelo SUS para estes pacientes e seus responsáveis. Além disso, a escassez de um centro especializado com atendimento multiprofissional contribui para um itinerário fisioterapêutico exaustivo fazendo com que o paciente se abstenha do tratamento. No entanto, devido ao número reduzido da amostra, sugere-se que mais estudos sejam realizados para elucidar melhor esse itinerário fisioterapêutico e assim propor medidas de melhorias e aperfeiçoamento no âmbito do SUS.