REPERCUSSÕES DA ROTINA DE CUIDADOS AO FILHO COM MIELOMENINGOCELE NA QUALIDADE DE VIDA DE SUAS MÃES
DOI:
https://doi.org/10.18310/2358-8306.v1n2p57Palavras-chave:
Qualidade de vida. Mielomeningocele. Mães. Saúde da mulheResumo
O estudo qualiquantitativo teve como objetivos analisar a rotina de cuidados diários à criança com mielomeningocele e compreender as repercussões sobre a qualidade de vida de suas respectivas mães. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e aplicação do Short Form Health Survey (SF-36). Foram entrevistadas oito participantes, e trinta seis mães responderam ao SF-36. Quatro categorias de análise foram estabelecidas: cuidados com o filho, autocuidado, qualidade de vida e contribuição do serviço especializado. Os resultados do SF-36 foram analisados por meio da mediana e limite inferior e superior. A rotina de cuidados à criança com mielomeningocele envolve procedimentos que exigem constante atenção das mães. Os aspectos mais afetados na qualidade de vida foram: vitalidade, saúde mental e emocional. Recomenda-se que a equipe multidisciplinar desenvolva programas e ações de cunho informacional e emocional que auxiliem na melhora da qualidade de vida das crianças e de suas famílias.Referências
Collange LA, Franco RC, Esteves RN, Collange NZ. Desempenho funcional de crianças com mielomeningocele. Fisioter Pesq. 2008:15(1):58-63.
Cronemberger MF, Tabuse MKU, Aguilar LT, Costa MF, Ferraretto I. Achados oculares em pacientes com mielomeningocele: 72 casos. Arq Bras Oftalmol. 2000:63(5):379-82.
Ulsenheimer MMM, Antoniuk SA, Santos LHC, Ceccatto MP, Silveira AE, Ruiz AP et al. Myelomeningocele: a brasilian university hospital experience. Arq Neuropsiquiatr. 2004:62(4):963-8.
Coor, CA, Coor, DM. Desenvolvendo uma filosofia de cuidados. In: Downie PA (Org.). Neurologia para fisioterapeutas – CASH. São Paulo: Panamericana; 1987. p.15-21.
Santos SV. A Família da criança com doença crônica: abordagem de algumas características. Aná Psicológica. 1998:1:65-75.
Matsukura TS, Marturano EM., Oishi J, Borasche GR. Estresse e suporte social em mães de crianças com necessidades especiais. Rev Bras Educ Espec. 2007:13(3):415-28.
Moura RCR, Fontes SV, Ida FS, Fukujima MM. Instrumentos de avaliação para a prática e pesquisa nas áreas da saúde. In: Fontes SV, Fukujima MM, Cardeal JO (Orgs.). Fisioterapia neurofuncional: fundamentos para a prática. São Paulo: Atheneu; 2007. p. 199-212.
Ciconelli RM, Ferraz MB, Santos W, Meinão I, Quaresma, MR. Tradução para a língua portuguesa e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Rev Bras Reumatol. 1999:39(3):143-50.
Eker L, Tüzun EH. An evaluation of quality of life of mothers of children with cerebral palsy. Disab Rehabil. 2004:26(23):1354-9.
Padua L, Rendeli C, Rabini A, Girardi E, Tonali P, Salvaggio E. Health-related quality of life and disability in young patients with spina bífida. Arch Phys Med Rehabil. 2002:83:1384-8.
Segal ES, Deatrick JA, Hagelgans NA. The determinants of successful self-catheterization programs in children with myelomeningoceles. J Pediatr Nurs. 1995:10(2):82-88.
Borzyskowski M, Cox A, Edwards, M, Owen, A. Neuropathic bladder and intermittent catheterization: social and psychological impact on families. Dev Med Child Neurol. 2004:46:160-7.
Furlan MFFM, Ferriani MGC, Gomes R. O cuidar de crianças portadoras de bexiga neurogênica: representações sociais das necessidades dessas crianças e suas mães. Rev Latinoam Enferm. 2003:11(6):736-70.
Fiamenghi Jr GA, Messa AA. Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares. Psicol Cienc Prof. 2007:27(2):236-45.
Nunes CC, Aiello ALR. Interação entre irmãos: deficiência mental, idade e apoio social da família. Psicol Reflex Crit. 2008:21(1):42-50.
Silva NLP, Dessen MA. Deficiência Mental e Família: Implicações para o desenvolvimento da criança. Psic: Teor Pesq. 2001:17(2):133-41.
Holm KE, Patterson JM, Rueter MA, Wamboldt F. Impact of uncertainty associated with a child’s Chronic health condition on parents’ health. Fam Syst Health. 2008:26(3):282-95.
Hemmingsson H, Stenhammar AM, Paulsson K. Sleep problems and the need for parental night-time attention in children with physical disabilities. Child Care Health Dev. 2008:35(1):89-95.
Lamônica DAC, Ferreira AT, Prado LM, Crenitte PAP. Desempenho psicolinguístico e escolar de irmãos com mielomeningocele. Rev CEFAC. 2012: 14(4):763-9.
Verhoel M, Barf HA, Post MWM, Van Asbeck FWA, Gooskens RHJM, Prevo, AJH. Functional independence among young adults with spina bifida, in relation to hydrocephalus and level of lesion. Dev Med Child Neurol. 2006:48: 114-9.
Glenn S, Cunningham HP, Reeves D, Weindling M. Maternal parenting stress and its correlates in families with a young child with cerebral palsy. Child Care Health Dev. 2008:35(1):71-8.
Mello HP, Considera, CM, Di Sabbato, A. Os afazeres domésticos contam. Econ Soc. 2007:16(3):435-54.
Almeida LS. Mãe, cuidadora e trabalhadora: as múltiplas identidades de mães que trabalham. Rev Dep Psicol. 2007:19(2):411-22.
Kazak AE, Clark MW. Stress in families of children with myelomeningocele. Dev Med Child Neurol. 1986:28:220-8.
Ones K, Yilmaz E, Cetinkaya B, Caglar N. Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers). Neurorehabil Neural Repair. 2005:19(3):232-7.
Sullivan PB, Juszczak E, Bachlet AME, Thomas AG, Lambert B, Vernon-Roberts A et al. Impact of gastrostomy tube feeding on the quality of life of carers of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2004:46:796-800.
Castro EK, Piccinini CA. Implicações da doença orgânica crônica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicol Reflex Crit. 2002:15(3):625-35.
Vieira NGB, Mendes NC, Frota LMP, Frota MA. O cotidiano de mães com crianças portadoras de paralisia cerebral. RBPS. 2008:21(1):55-60.
Didelot WP. Current concepts in myelomeningocele. Curr Opin Orthop. 2003:14:398-402.
Silva AM, Mendes EG. Família de crianças com deficiência e profissionais: componentes da parceria colaborativa na escola. Rev Bras Educ Espec. 2008:14(2): 217-34.
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença
- Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob aLicença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.