Crianças e condições crônicas complexas: análises sobre lugares e práticas de cuidado em saúde

Abstract

A necessidade de equipamentos e de cuidados permanentes às crianças com condições crônicas complexas, a exemplo das dependentes de ventilação mecânica (VM), muitas vezes resultam em internações hospitalares prolongadas, o que impõe dificuldades para as famílias e para o sistema de saúde. Esta pesquisa buscou mapear a existência de crianças dependentes de VM hospitalizadas no Distrito Federal e conhecer os desafios para sua desospitalização. Para tanto, foi realizada uma pesquisa-intervenção cartográfica, por meio do acompanhamento de processos de transição hospital-domicílio e da identificação das dificuldades a eles relacionadas. As pesquisadoras transitaram entre hospitais públicos do DF, domicílios e um abrigo institucional, realizando observação participante (registrada em diário de campo), leitura de prontuários e entrevistas semiestruturadas com mães e profissionais de saúde. Identificou-se que os atravessamentos do saber biomédico, a cultura hospital-centrada, bem como os sentidos atribuídos às crianças “crônicas” e “complexas”, definem o estabelecimento de práticas e lugares de cuidado, dificultando a desospitalização. A falta de capacitação e estrutura adequada para as equipes de atenção domiciliar, e a insuficiência de vagas no serviço de home care privado contratado pela Secretaria de Saúde também são fatores que dificultam esse processo. Concluiu-se que é necessário não só prover condições concretas para que as equipes de atenção domiciliar recebam este público, mas também desnaturalizar a noção de “crônicas” e “complexas”, ampliando a compreensão acerca da desospitalização dos usuários e desinstitucionalizando saberes e práticas, para que seja possível cuidar das crianças e suas famílias de forma singularizada e não burocrática.